Život se svalovou dystrofií a spinální svalovou atrofií

Bc. Václav Farář

Diplomová práce

Life with Muscular Dystrophy and Spinal Muscular Atrophy

Anotace:

Diplomová práce se zabývá kvalitou života osob se svalovou dystrofii a spinální svalovou atrofií z pohledu lidí s tímto onemocněním. Tato dědičná onemocnění se často projevují už v útlém věku postupným úbytkem svalové síly, čímž se postupně zvyšuje závislost na pomoci druhé osoby. Práce popisuje průběh onemocnění, jeho dědičnost, možnosti léčby. Cílem práce bylo nastínit podmínky pro co nejsamostatnější a plnohodnotný způsob života, problematiku bariérovosti prostředí, využívání sociálních služeb podporující samostatnost a integraci do běžných škol.

Abstract:

The thesis concentrate on the quality of life of people with the muscular dystrophy and spinal mascular atrophy from the point of view of such people. Quite often these enherited diseases start at the early age. Effected people slowly loose their muscular power and become more and more dependent on the help from other people. The thesis describe the desease progress, its heritability and means of treatment. The thesis describe the conditions to be created for effected people so they can live an as much as possible independent and full-value life. The thesis cover the issues of non-barier environment, usage of social services and integration to common schools.

Klíčová slova

svalová dystrofie, spinální svalová atrofie, myopatie, dědičnost, genetické poradenství, integrace osob se zdravotním postižením, zákon o sociálních službách, bariéry, osobní asistence, muscular dystrophy, spinal muscular atrophy, myopathy, heritability, genetic guidance, integration of handicaped people, low on social services, barriers, personal assistance

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 15. 12. 2008

Obhajoba závěrečné práce

• Obhajoba proběhla 5. 2. 2009
• Vedoucí: doc. PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, Ph.D.
• Oponent: prof. PhDr. Marie Vítková, CSc.

Masarykova univerzita

Pedagogická fakulta

Magisterský studijní program / obor:
Speciální pedagogika / Speciální pedagogika