Životní styl matek jedinců postižených onemocněním vzniklým v perinatálním období

Aneta WITZANYOVÁ

Bachelor's thesis

Lifestyle of mothers of disabled persons whose disability originated in perinatal period

Abstract:

Narození dítěte v rodině je vždy velkou změnou. Pokud se však narodí dítě, které má své specifické potřeby, pro matku to ve většině případů znamená velkou změnu a zcela jiné uspořádání budoucího života. Jiný životní styl má své přednosti i svá negativa a cílem této práce je otevřít toto společenské téma, která bývá leckdy tabu tématem. Tato bakalářská práce si klade hned několik cílů. Stěžejním cílem je zvýšit osvětu ohledně osob s postižením a upozornit společnost, že matky dětí s postižením jsou mimořádně silné osobnosti, které to ve svém životě rozhodně nemají lehké, ale taktéž nestojí o litování, soucitné ani posměvačné pohledy. Dalším cílem pak je zjistit, jaký je životní styl matek dětí s postižením, jaké jsou jeho změny a zda hrozí riziko sociální izolace. Se sociální izolací úzce souvisí i další cíl a to, zjistit, jaké dopady má místo bydliště na životní styl matky. Teoretická část práce se zabývá rodinou, postižením, ale především úlohou matky dítěte s postižením a dalšími tématy, jako je například sociální izolace, syndrom vyhoření či sociální opora a podpora, které s tímto tématem velmi úzce souvisejí. Empirická část práce se pak zabývá samotným výzkumem, sumarizací a prezentací získaných dat a v neposlední řadě i stanovením odpovědí na výzkumné otázky. Výzkum byl prováděn na základě kvalitativního šetření technikou zakotvené teorie pomocí třístupňového kódování a stanovení zakotvených tvrzení. Data byla zpracovávána v softwarovém programu ATLAS.ti, ve kterém pak následně vznikly i grafické výstupy, které v empirické části bakalářské práce provádějí každou z kategorií. Analýzou a interpretací získaných dat bylo zjištěno, že životní styl matek se po narození dítěte s postižením značně změní v mnoha oblastech. Ať již v oblasti rodinného a pracovního života, tak v oblasti osobnostní, kde je nejčastější reakcí proměna osobnosti a především hodnot. Dále se ukázalo, že místo bydliště značně ovlivňuje životní styl a to konkrétně v přístupu ke službám. Bydliště na vesnici či v malém městě je pro matku s dítětem s postižením velmi limitující z hlediska dostupnosti služeb a dopravy. Tyto změny a skutečnosti však ve většině případů nevedou k negativnímu vnímání života s dítětem s postižením. Výzkum prokázal, že matky dětí s postižením často žijí jiný, ale ne nekvalitní život. Tato bakalářská práce by mohla být přínosem pro větší osvětu ve společnosti, aby si intaktní společnost uvědomila, jak neskutečně silnými osobnostmi tyto matky jsou a přitom svůj život ony samy ve většině případů vnímají jako zcela normální a běžný. Dále by práce mohla být přínosem i pro matky, kterým se narodilo dítě s postižením a s nastalou situací se musí vypořádat. Výzkumná část této práce tak může sloužit jako reálné svědectví, že i s postižením dítěte se dá žít kvalitní a šťastný život.

Abstract:

The birth of a child is always a big change in the family. However, the birth of a child who has specific needs means in most cases a big change for the mother and a completely new arrangement of her future life. Differences in lifestyle have their positive but also negative sides. The aim of this bachleor´s thesis is to open this social theme which might sometimes be a taboo. This thesis is focusing on several aims. The main goal is to raise public awareness of people with disabilities and point out that mothers of disabled children are extraordinarily strong personalities. They do not have an easy life, nevertheless they do not want to feel pitied, to see sympathetic glances of the others, or to be laughed at. Another aim is to find out what the lifestyle of mothers of disabled children is like, how it is changed and to identify possible threats of social isolation. With regard to social isolation, I would like to discuss the possible impact of place of residence on the lifestyle of the mothers. The theoretical part of my thesis focuses on the family, disability and mainly on the role of the disabled child's mother. Here are also mentioned other important themes like social isolation, burnout syndrome, social support and aid which are closely related to this topic. The empirical part of my thesis deals with the research itself, summary and presentation of gained pieces of information. Last but not least this part focuses on giving answers to research questions. The research was conducted as a qualitative investigation on a principle of the grounded theory technique with the support of three-stage coding and setting of grounded statements. The data were processed in the software programme ATLAS.ti where the graphical outputs were also made. These put the final touches to each category of the empirical part of my thesis. Based on the analysis and interpretation of the gained data I have come to a conclusion that the lifestyle of mothers has changed a lot in many areas after the birth of a disabled child. For example in the area of family and working life, or in the personal area we can see the change of personality and the scale of values which are the most frequent reactions to the disability of a child. It was also found out that the main influence of the place of residence on a lifestyle is in the access to services. Living in the countryside or in a small town is usually very limiting for the mother of a disabled child, mainly in terms of accessibility of services and transportation. Nevertheless, these changes and facts in most cases do not lead to a negative perception of life with a disabled child. The research has proved that mothers of disabled children live different, but not poor-quality lives. This thesis could be beneficial for further public education to raise awareness of the fact that mothers of children with disabilities are incredibly strong people. In spite of the difficulties they often perceive their lives as "normal" and common. The thesis could be also beneficial for mothers who have just delivered a disabled child and they have to cope with the situation. The empirical part of this thesis could be used to support the possibility of living a high-quality life despite the disability of the child.

Keywords

Matka, postižení dítěte, životní styl, změny v životě, rodina, místo bydliště

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 3. 5. 2018

Thesis defence

• Supervisor: prof. MUDr. Miloš Velemínský, CSc., dr. h. c.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Sciences

Bachelor programme / field:
Rehabilitation / Rehabilitation-Psychosocial Care for Handicapped Children, Adults and Seniors