Život dítěte s farmakorezistentní epilepsií z pohledu rodičů

Bc. Martina POZDNÍKOVÁ

Diplomová práce

Life child with pharmacoresistant epilepsy from look parents

Anotace:

Cíl: Hlavním cílem diplomové práce bylo zjistit pohled rodičů na průběh onemocnění dítěte s farmakorezistentní epilepsií, na aktuální stav a očekávání do budoucna a dále zjistit pohled rodičů na kvalitu života jejich dítěte s farmakorezistentní epilepsií a kvalitu rodinného života. Metodika: Byl použit kvalitativní přístup. Jednalo se o techniku polostrukturovaných hloubkových rozhovorů zachycených na audio záznam, přepsání do protokolu s následnou obsahovou analýzou dat. Další zvolenou technikou bylo pozorování a studium dokumentace. Výběr účastníků byl záměrný. Celkový soubor tvořilo pět respondentek, z toho čtyři matky a jedna teta. Výsledky: Z výsledků vyplývá, že kvalita života dítěte s farmakorezistentní epilepsií a kvalita života rodiny je touto nemocí značně ovlivněna. To jakým způsobem onemocnění ovlivní celý životní styl dítěte i rodiny je u každého jiné. Záleží zejména na tom, jak úspěšná je léčba, ale i na mnoha dalších faktorech jako je např. spolupráce rodiny s lékařem, adaptace rodiny na nemoc, podpora a postoje rodiny i širšího okolí. Závěr: Naše šetření potvrdilo, že farmakorezistentní epilepsie, kterou dítě trpí, významně zasahuje do chodu celé rodiny a pozměňuje její fungování. Proto není možné, aby se pomoc dítěti a jeho rodině omezila jen na léčbu samotných záchvatů. Profesionálové i laici by se měli snažit, aby se zlepšila celková kvalita života dětí a jejich rodin - a to ve všech jeho rovinách. Těmto rodinám by se mělo dostat komplexní péče zahrnující i sociální problematiku tohoto závažného onemocnění.

Abstract:

Objective: The main aim of the thesis was to investigate parents' view on the progress of the disease of the child with intractable epilepsy, on the current situation and expectations for the future and to identify parents? view on quality of life of their child' with refractory epilepsy and also quality of family life. Methods: A qualitative approach was used. We used the technique of semi-structured in-depth interviews recorded on audio recording, overwriting the log, followed by content analysis data. Another chosen techniques were observation and studying documentation. Selection of participants was intentional. The total sample consisted of five respondents, four mothers and one aunt. Results: The results show that the quality of life of children with intractable epilepsy and the quality of family life is greatly affected by this disease. The disease affects the entire lifestyles among children and families in different ways. It depends mainly on how successful the treatment is, but also on many other factors such as cooperation with the family doctor, family adaptation to the illness, supporting and attitudes of families and the wider environment. Conclusion: Our investigation confirmed that intractable epilepsy, which the child suffers significantly, interferes with the operation of the whole family and modifies its functioning. Therefore it is not possible to help the child and his family restrictively only to treat seizures themselves. Professionals and other people should strive to improve the overall quality of life of children and their families - in all its levels. The families should receive comprehensive care including social issues of this serious disease.

Klíčová slova

farmakorezistentní epilepsie, kvalita života, rodiče, klasifikace epileptických záchvatů

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 15. 12. 2015

Zveřejnit od: 15. 12. 2015

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: prof. PhDr. Jiří Mareš, CSc.

OSTRAVSKÁ UNIVERZITA V OSTRAVĚ

Lékařská fakulta

Magisterský studijní program / obor:
Ošetřovatelství / Ošetřovatelská péče v pediatrii