Zkušenost kombinovaného postižení u vlastního sourozence

Bc. Eva Pšeničková

Bachelor's thesis

Experience of multiple disability of the sibling

Abstract:

Bakalářská práce se zabývá problematikou sourozenectví s osobou s kombinovaným postižením, konkrétně potřebami, zdroji zvládání a prožíváním zdravých sourozenců jedinců s kombinovaným postižením. V teoretické části se popisuje problematika kombinovaného postižení, dále jsou nastíněna specifika rodiny, která pečuje o dítě s kombinovaným postižením, se zaměřením na rodiče postiženého dítěte a zejména pak na jeho zdravého sourozence. Výzkumu se zúčastnilo pět sourozenců osob s kombinovaným postižením, dva muži a tři ženy ve věku třináct až dvacet let. Metodou použitou k získání dat byl polostrukturovaný rozhovor. Jednotlivé rozhovory byly analyzovány pomocí interpretativní fenomenologické analýzy. Sourozenci osob s kombinovaným postižením zmiňovali tyto dostupné a užívané zdroje zvládání: Rodiče, kamarádi, přátelé, spolužáci a mezilidské vztahy, aktivity související s péčí o rozvoj sourozence a jeho volný čas, kontakt s ostatními sourozenci osob s postižením, dobrovolníci, asistenti a jiné služby, partner, pozitivní vztah se zdravým sourozencem, vnímání pokroků sourozence, prostor pro vlastní zájmy a aktivity, pozitivní přístup k životu, podpora ze strany státu a srovnání s ostatními lidmi. Dále sourozenci identifikovaly následující potřeby: Změna postoje společnosti, podpora ze strany státu (změna v nastavení podpory), zařízení a instituce pro lidi s postižením (školy, chráněná bydlení, chráněné dílny apod.) a psychologická podpora. Na základě výpovědí sourozenců byly do kategorie prožívání zahrnuty čtyři subkategorie: 1. Pozitivní pocity, city (láska, něha), 2. negativní pocity, city (vztek, lítost, smutek, nechuť), 3. Vnímané pozitivní dopady sourozencova postižení (změna pohledu na svět, větší vnímavost a širší rozhled, praktické dovednosti, tolerance, vliv na budoucí profesi, noví přátelé a zmámí, změna chování rodičů v pozitivním směru, větší vyspělost a větší nadhled nad problémy), 4. Vnímané negativní dopady sourozencova postižení (obavy z budoucnosti, zvýšené nároky, větší zatíženost rodiny, tlak svědomí, „rozdělenost“ rodiny, méně času, změna pohledu na budoucnost, omezený čas na vlastní záležitosti, ztráta soukromí, obtížná komunikace se sourozencem, rozvod rodičů a nutnost dříve dospět).

Abstract:

The theme of thist study are siblings relationships with an individual who has multiple disability. Concretely it is about needs, source of coping and about feelings and experiences of healthy sibling of an individual with multiple disability. In the theoretical part of the study the problematic of multiple disability and specifics of family which cares for a child with multiple disability are mentioned. The accent stands on parents and especially on healthy siblings. 5 siblings of individuals with multiple disability participated on the study, 2 men and 3 women in age 13 – 20. The method which was used for recruitment of data was semi-structured inteview. Various interviews was examined by the interpretative phenomenological analysis. Siblings of individuals with multiple disability mentioned these source of coping: parents, friends and interpersonal relationships, activities which are connected with care for siblings development, a contact with another siblings of disabled individuals, volunteers, assistants and another services, partner, a positive relationship with non-disabled brother or sister, perception of siblings progress, own hobbies and activities, positive approach on life, support from state and comparing with another people. Siblings of individuals with multiple disability further mentioned these needs: change of the attitude of major society, support from state, institutions for didabled people like special schools and so etc. and psychological support. There were four categories in the area of feelings and experiences: 1. positive feelings (love, fondness), 2. negative feelings (anger, remorse, sadness, dislike) 3. positive impact of disabled sibling (change in the view on world, higher responsiveness, practical skills, tolerance, impact on future profession, new friends, change in parental behaviour in positive direction and higher adulthood), 4. negative impact of disabled sibling (fear from future, higher demands, higher stress, less of time, change of the view on future, privacy deprivation, pressure of conscience, difficult conversation with sibling, divorce of parents, necessity of growing up earlier).

Keywords

kombinované postižení, multiple disability, sourozenci, siblings, potřeby, needs, prožívání, experience

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 15. 1. 2009

Thesis defence

• Date of defence: 14. 1. 2009
• Supervisor: PhDr. Jan Vančura, Ph.D.
• Reader: Mgr. et Mgr. Jan Mareš, Ph.D.

Masaryk University

Faculty of Social Studies

Bachelor programme / field:
Social Policy and Social Work / Psychology