Autismus jako stigma a podíl sestry ve spolupráci s rodinou.

Bc. Michaela KOTKOVÁ

Diplomová práce

Autism as a brand and nurse's apart in collaboration with family.

Anotace:

Poruchy autistického spektra, jako jedny z psychiatrických poruch, mezi něž řadíme dětský autismus, atypický autismus, Asperegerův syndrom, dětskou dezintegrační poruchu a Rettův syndrom, jsou považovány za závažné odlišnosti dětského vývoje, které jsou charakterizovány problémy v oblasti komunikace, sociální interakce a chování. Právě tyto typické projevy staví překážky mezi těmito dětmi a jejich rodinou, zdravotnickým personálem, či okolím. I přes všechny snahy zlepšit péči o děti s poruchou autistického spektra je situace obecně neuspokojující. Poradenské služby nejsou přístupné ve všech regionech a na mnoha místech chybí specializovaná předškolní a školní zařízení. Také informovanost odborníků není dostačující a často se setkáme i ve zdravotnickém zařízení s neznalostí problematiky dětí s poruchou autistického spektra. Ze strany veřejnosti ještě dnes vidíme negativní reakce s nepochopením a vytvářením předsudků vůči těmto dětem a jejich rodině, čímž se poruchy autistického spektra stávají stigmatizující. Sestra jako profesionál realizuje péči pomocí ošetřovatelského procesu, v němž její role nespočívá pouze v přímém poskytování ošetřovatelské péče, ale zastává také roli obhájkyně práv dítěte a prostředníka pro výměnu informací mezi dítětem, rodiči, lékařem a jí samotnou. Sestra v péči o děti s poruchou autistického spektra neposkytuje pouze péči ošetřovatelskou, ale i výchovně vzdělávací a to tak, aby docházelo k rozvoji dítěte. Aby byla sestra ve svém počínání úspěšná, je potřeba značná dávka empatie, trpělivosti a komunikačních dovedností a to vše za podpory a spolupráce ze strany rodičů dítěte. Výše uvedené závěry souvisí s cíli výzkumného šetření, které bylo realizováno pomocí hloubkových rozhovorů a během kterého jsme chtěli zjistit, jestli je pro rodinu, která pečuje o dítě s autismem toto onemocnění stigmatizující a jakým způsobem se sestra podílí na spolupráci s rodinou. Třetím cílem bylo zjistit specifika ošetřovatelské péče o děti s poruchou autistického spektra, z nichž byl vytvořen standard ošetřovatelské péče o tyto děti. Na základě cílů a studia dostupných pramenů byly stanoveny čtyři výzkumné otázky práce. První: Je pro rodinu, která pečuje o dítě s autismem toto onemocnění stigmatizující? Druhá: Jaký vliv má autismus na rodinu, která pečuje o dítě s tímto onemocněním? Třetí: Jakým způsobem se sestra podílí na spolupráci s rodinou, která pečuje o dítě s autismem? A čtvrtá: Jaká jsou specifika ošetřovatelské péče o dítě s autismem? Všechny cíle byly splněny. Doufáme, že tato práce poskytne sestrám tolik informací o problematice ošetřovatelské péče u dětí s poruchami autistického spektra, aby poskytována péče byla kvalitní, vycházela z potřeb dítěte a spolupráce s rodinou se stala, jak pro sestru, tak pro rodinu přínosem a radostí.

Abstract:

Autism spectrum disorders, as some of psychiatric disorders, which also include childhood autism, atypical autism, Asperegs´syndrome, childhood disintegrative disorder, and Rett syndrome, are considered to be significant anomalies in children´s development, which are characterized by problems in communication, social interaction and behavior. These are the typical symptoms creating barriers between children and their families, medical personnel, or environment. Despite all efforts to improve the care for children with autism spectrum disorders, the situation is generally unsatisfying. Counseling services are not available in all regions and specialized preschool and school facilities are missing in a lot of places. Also, specialists´ awareness is often insufficient and even in health care facilities unfamiliarity with the issue of children with autism spectrum disorders may be seen. On the part of the public a negative reaction, misunderstanding and prejudice against these children and their families are still being expressed, making autism spectrum disorders stigmatizing. A nurse as a professional provides the care through the nursing process, in which her role consists not only in provision of the direct nursing care, but she also takes on the role of the child´s rights advocate and a mediator for information exchange between the child, the parent, the doctor and herself. In the care of children with autistic spectrum disorders, a nurse provides not only nursing care, but also educational care with the aim to support the child's development. In order to succeed in her efforts, the nurse needs a large portion of empathy, patience and communication skills and all the support and cooperation on the part of the child's parents. The above conclusions are related to objectives of the research carried out using in-depth interviews, during which we wanted to determine if this disease is stigmatizing for families caring for a child with autism and also the way a nurse participates in cooperation with the family. The third objective was to define the specifics of nursing care for children with autism spectrum disorders, from which standards of nursing care for these children were established. Based on the objectives and the study of available resources, four research questions were stated. First: Is the disease stigmatizing for families caring for a child with autism? Second: What is the impact of autism on families caring for a child with this disease? Third: What is the way a nurse participates in cooperation with families caring for a child with autism? And fourth: What are the specifics of nursing care for a child with autism? All the objectives were met. We hope that this thesis will provide nurses with so much information on the issue of nursing care for children with autism spectrum disorders, so that nurses could provide quality care based on the child's needs, and the cooperation with the family could become beneficial and joyful.

Klíčová slova

Dítě s poruchou autistického spektra, ošetřovatelská péče, sestra, ošetřovatelský proces, stigma, rodina

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 16. 8. 2010

Zveřejnit od: 16. 8. 2010

Identifikátor: 17013

Obhajoba závěrečné práce

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH

Zdravotně sociální fakulta

Magisterský studijní program / obor:
Ošetřovatelství / Ošetřovatelství ve vybraných klinických oborech