Etické aspekty péče o dítě s poruchou autistického spektra (komunikace s rodiči, prarodiči apod.)

Bc. Lenka PLOCKOVÁ

Master's thesis

Ethical aspects of care for a child with autism spectrum disorder (communication with parents, grandparents, etc.)

Abstract:

Tématem této diplomové práce jsou Etické aspekty péče o dítě s poruchou autistického spektra (komunikace s rodiči, prarodiči apod.). Výsledky výzkumu ukázaly, že si rodiče všimli postižení svého dítěte v prvních třech letech života dítěte, kdy se u dětí začali objevovat problémy související s poruchou autistického spektra. Rodiče se shodli na tom, že pro ně v této době bylo nejobtížnější vyrovnat se s postižením jejich dítěte a s projevy tohoto postižení. Většina rodičů také uvedla, že se těžko a velmi dlouho se vyrovnávali se sdělením diagnózy. Podle rodičů jim mohou nejvíce pomoci informace od odborníků, kontakt s rodiči dětí s podobným postižením, podpora, pomoc okolí, naděje, kontakt na organizaci, která by jim mohla pomoci a praktické rady a návody, jak s dětmi komunikovat a rozvíjet je. Pro rodiče dětí s tímto postižením je velmi důležitý kontakt s rodiči podobně postižených dětí. Za největší problémy poruch autistického spektra rodiče považují problémy v komunikaci, neschopnost socializace, stereotypní chování, hyperaktivitu, možnost sebezranění, změnu nálad, ale také neproniknutelnost světa dětí s poruchou autistického spektra. Podle názoru některých rodičů nebyla diagnostika jejich dětí v pořádku. Autismus nebyl u jejich dětí lékaři rozpoznán a specializované diagnostické vyšetření si museli rodiče zajistit sami. U některých dětí byly poruchy autistické spektra zachyceny praktickým lékařem pro děti a dorost, který jim doporučil návštěvu dětského psychiatra, kde proběhla diagnostika. Rodičům v těchto případech nebyl dán lékaři prostor pro otázky a také se jim nedostalo příliš mnoha informací týkajících se postižení jejich dětí. Důležité informace si rodiče vyhledávali sami na internetu nebo v odborné literatuře. Některým rodičům také nebyly lékaři dostatečně vysvětleny poruchy autistického spektra. Informace o důsledcích tohoto postižení získali až od speciálního pedagoga, psychologa nebo od pracovníků organizace poskytující sociální služby dětem s poruchou autistického spektra a jejich rodičům. Navíc některým z těchto rodičům nebyl předán ani kontakt na organizaci, poskytující péči či poradenství dětem s tímto typem postižení. Většina rodičů hodnotí přístup lékařů k jejich dítěti jako negativní. Děti s poruchou autistického spektra dochází nejčastěji k dětskému psychiatrovi, některé také k dětskému neurologovi. Lékař podle názoru rodičů komunikuje pouze s nimi a na dítě se vůbec nezaměřuje. Jen polovina rodičů však informovala lékaře o tom, jakým způsobem může s jejich dítětem komunikovat. Rodiče se s dětmi na návštěvu lékaře připravují většinou pomocí fotek a obrázků, které znázorňují návštěvu lékaře nebo její jednotlivé kroky. Hospitalizace dítěte s poruchou autistického spektra probíhala nejčastěji s matkou, která ji hodnotí jako standardně probíhající, během níž nemusela řešit žádný problém. Zdravotničtí pracovníci komunikovali především s ní a snažili se respektovat návyky dítěte.

Abstract:

The Diploma Thesis addresses Ethical aspects of care of children with autism spectrum disorders (communication with parents, grandparents, etc.). The research results revealed that parents usually noticed their children?s handicap during the first three years of the children?s life, when children started to show various problems associated with the autism spectrum disorders. Parents agreed that, at the time, the most difficult thing was to cope with the handicap of their children and the symptoms of such handicap. Most parents also stated that it was very difficult to cope with the information about the diagnosis; this process took them a long time. According to parents, the following would be most helpful: information from specialists, contact with parents of children with similar handicaps, support, help of others in their environment, hope, contact to an organization that could help them/give them practical advice and instructions with regard to communication with children and their development. Parents of children with the handicap find contact with parents of children with similar handicaps very important. The following problems associated with the autism spectrum disorders are viewed as the most significant by parents: problems with communication, inability of socialization, stereotype behavior, hyperactivity, possible self-harm, mood changes, but also impenetrability of the world of children with autism spectrum disorders. According to some parents, the diagnostics of their children was not in order. Their children?s autism was not recognized by physicians and parents had to arrange a specialized diagnostic examination on their own. In case of some children, autism spectrum disorders were recognized by a general practitioner for children and youth, who recommended a visit to a child psychiatrist, where diagnostics took place. In these cases, parents were not given any opportunity to give questions to physicians and, moreover, they did not receive much information about the handicap of their children. Parents had to look for important information on the internet or in specialized literature. Furthermore, autism spectrum disorders were not sufficiently explained by physicians to some parents. Parents received information about the consequences of this type of handicap from a special pedagogue, psychologist, or worker of an organization that provides social services to children with autism spectrum disorders and their parents. Moreover, some parents were not given any contact to organizations providing care or consulting to children with this type of handicap. Most parents view the approach of physicians to their children as negative. Children with autism spectrum disorders most frequently visit a child psychiatrist; some children also see a child neurologist. According to parents, physicians only communicate with them and do not focus on their children at all. However, only one half of parents informed their physicians about the way they can communicate with their children. Parents usually prepare for the doctor?s appointment using photographs and pictures that illustrate the visit or its individual steps. A hospitalization of children with the autism spectrum disorder usually took place with their mothers, who rate it as standard, with no problems to address during such hospitalization. Health professionals mostly communicated with mothers and tried to respect the child?s habits.

Keywords

etika, poruchy autistického spektra, rodina a zdravotní postižení dítěte, komunikace ve zdravotnictví

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 20. 5. 2013

Accessible from:: 20. 5. 2013

Thesis defence

• Supervisor: PhDr. Jan Vitoň, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Master programme / field:
Rehabilitation / Rehabilitation-Psychosocial Care for Handicapped Children, Adults and Seniors