Subakutní sklerotizující encefalitida, její dopady na jedince a rodinu

Barbora PLCHOVÁ

Bakalářská práce

Subacute sclerosing encephalitis, its impact on the individual and the family

Anotace:

V bakalářské práci jsem se na základě kvalitativního výzkumu, jenž byl proveden metodou dotazování a prostřednictvím biografického rozhovoru, pokusila zjistit, jak ovlivňuje Subakutní sklerotizující encefalitida sociální fungování jedince a rodiny. Zjištěná data jsem rozdělila do kategorií na základě vytvořených skupin vyplývající z rozhovorů. Výzkumný soubor tvoří čtyři jedinci, kteří jsou členy rodiny, ve které vyrůstal chlapec trpící Subakutní sklerotizující encefalitidou. Tři ženy a jeden muž. Má práce je rozdělena na teoretickou část, která je rozdělaná na část popisující Subakutní sklerotizující encefalitidu a část popisující péči o umírající dítě a roli sociálního pracovníka v této problematice. Ve druhé části práce se věnuji výzkumu, jak ovlivňuje Subakutní sklerotizující encefalitida sociální fungování jedince a rodiny. Mým cílem bylo přiblížit lidem, co takové onemocnění obnáší. Dát lidem informace o tom, jak nemoc probíhá a jaké jsou její příznaky. Mimo to také nastínit, co takový život s dítětem trpícím smrtelným onemocněním obnáší a jaké má rodina v dnešní době možnosti. Z výsledků mého výzkumu jasně vyplynulo, že rodině, ve které vyrůstá smrtelně nemocné dítě, se změní celý život. Veškeré dopady onemocnění na rodinu, vycházejí z chybného léčebného postupu, který pramení z neznalosti onemocnění. Souhrou okolností nedošlo k včasnému rozpoznání příznaků nemoci ani ze strany rodiny. Teprve když se příznaky dále stupňovaly, lékaři pojali podezření, že by se mohlo jednat o závažné onemocnění. Z výsledků onemocnění bylo patrné, že se jedná o Subakutní sklerotizující encefalitidu. Toto zjištění zasáhlo do života téměř všech členů rodiny. V důsledku zhoršování zdravotního stavu nemocného, musel být zproštěn školní docházky a po krátké době i trvale hospitalizován. Z důvodu absence specializovaných pracovišť v České republice před 25 lety, musel být nemocný hospitalizován na psychiatrickém oddělení v Opařanech. Zajímavý postoj k situaci zaujal biologický otec nemocného, který se od syna a zároveň i jeho sestry absolutně distancoval. Veškerou potřebnou péči mu však plně nahradil zbytek rodiny. Po sedmi letech došlo k rapidnímu zhoršení zdravotního stavu nemocného, což vedlo k podvýživě a zápalu plic. Počátkem roku 1993 nemocný ve věku 19-ti let umírá. Celá tato událost, měla za následek rozpad vztahu mezi matkou a babičkou nemocného, stejně jako rozpad vztahu dcery a otce. Díky soudržnosti zbylých členů rodiny, tuto obtížnou dobu společnými silami překonali. Po smrti syna se matka více upjala na své dvě dcery. Touto prací bych ráda v praxi pomohla laické veřejnosti seznámit se blíže s tímto onemocněním a s tím co rodinu, ve které vyrůstá takové dítě, čeká.

Abstract:

In the bachelor thesis I tried to find out (on the basis of qualitative research, which was made in the form of questioning method and through biographical interview) how the subacute sclerotizing encephalitis influences the social functioning of an individual and a family. I divided the collected data into categories on the basis of groups resulting from the interviews. The research set consists of four individuals, which are members of a family, where a boy suffering from subacute sclerotizing encephalitis grew up. Three women and one man. My thesis is divided into theoretical part, which is then further divided into a part describing the subacute sclerotizing encephalitis and a part describing the care for dying child and the role of a social worker in this problematic. In the second part of the thesis I deal with the research of the influence of subacute sclerotizing encephalitis on the social functioning of an individual and a family. My aim was to bring near to the community what all comes with this disease. Give them the information about how this illness progresses and what are its symptoms. Moreover, I also wanted to show what all brings life with a child suffering from fatal disease and what possibilities the families have nowadays. From the results of my research came out, that the whole life changes in the family where a fatally ill child grows up. Every bad influence on the family comes out of an incorrect treatment process, which is a consequence of the lack of knowledge about the disease. Due to the circumstances not even the family was able to recognise the symptoms. Only when the symptoms escalated, the doctors came to a suspicion that it could be a fatal disease. The examination results were clear - Subacute sclerotizing encephalitis. This finding swept almost every member of the family. Due to the worsening of the health condition the patient had to be relieved of school attendance and after a short time period also permanently hospitalized. Due to the absence of specialised institutions 25 years ago the patient had to be hospitalized at the psychiatric department of the hospital in Opařany. The biological father of the patient took a very interesting stand to the situation he completely distanced himself from the patient and from his sister as well. However, all the needed care was absolutely compensated by the rest of the family. After seven years the health condition of the patient significantly worsened, which then lead to malnutrition and pneumonia. At the beginning of 1993, the patient, aged 19 years, died. This whole incident lead to breakup of the relationship between patient's mother and grandmother, as well as breakup of the relationship of daughter and father. Thanks to the solidarity of the rest of the family was this difficult situation overcome. After the death of her son, the mother got more attached to her two daughters. With this thesis I would like to help the laic community to get more familiar with this disease and what could happen in a family where a child with this diagnose grows up.

Klíčová slova

Umírající dítě, sociální pracovník, chybný léčebný postup

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 3. 5. 2018

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: doc. PhDr. Bc. Alena Kajanová, Ph.D.

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH

Zdravotně sociální fakulta

Bakalářský studijní program / obor:
Rehabilitace / Rehabilitační - psychosociální péče o postižené děti, dospělé a seniory