Kvalita života rodin pečujících o dítě s autismem

Bc. Vendula NOVÁKOVÁ

Master's thesis

Quality of life in families of children with autism

Abstract:

Diplomová práce se zabývá tématem kvality života rodin pečujících o dítě s autismem. Hlavním cílem práce bylo zjistit a popsat, jak žijí rodiny, které pečují o dítě s autismem s akcentem na kvalitu života jednotlivých rodin. Dílčí cíl byl zaměřen na subjektivní názor rodičů ohledně možností podpory při péči o děti s poruchou autistického spektra (dále jen PAS) od státu a neziskového sektoru s akcentem na zdravotně sociální problematiku. Teoretická část diplomové práce se zaobírá vymezením pojmu autismus, jeho etiologií, diagnostikou a prevalencí. Zároveň se zaměřuje na rodinné společenství, kvalitu života a sociální služby. Praktická část diplomové práce zahrnuje výzkum, pro který byla zvolena kvalitativní výzkumná strategie, metoda dotazování a technika narativního a polostrukturovaného rozhovoru. Výzkumný soubor tvořily rodiny pečující o dítě s autismem do patnácti let věku. Pro zjištění kvality života rodin byl použit dotazník metody SEIQoL, ve kterém si rodiny určily pět životních cílů. Pomocným nástrojem výzkumu byla metoda čáry života, která se řadí mezi grafické projektivní techniky. Výzkumná část popisuje život rodin, které pečují o děti s autismem. Jsou zde zmapovány sociální služby a opory, které rodiny využívají při péči o své děti. Výzkumná část uvádí i subjektivní hodnocení kvality života komunikačních partnerů, jejich pohled na autismus a vyrovnání se s touto diagnózou u jejich dítěte. Výzkumem bylo zjištěno, že i přes všechna úskalí, se kterými se rodiče setkávají při péči o své děti, jsou přesvědčeni, že žijí kvalitní život. Každý rodič si pod pojmem kvalita života představuje něco jiného, ale kdybychom to měli shrnout, vyšla by z úst rodičů definice tohoto pojmu následovně: "Kvalita života je život plný lásky, porozumění, přátelství a příležitostí". Svůj život by měnit nechtěli a autismus přijímají jako dar a příležitost uvědomit si, v čem skutečně spočívá život. Diplomová práce umožní veřejnosti nahlédnout do světa rodin, které pečují o děti s autismem. Může být nápomocna rodinám a dětem, kterým byl diagnostikován autismus, a těžko se s touto situací srovnávají. Zároveň může posloužit jako informační materiál o autismu a o možnostech ve zdravotní a sociální péči, kterou nabízí státní a neziskové organizace.

Abstract:

The thesis relates to the quality of life in families that take care of children with autism. The main goal of the thesis was to find out and describe the way of life by families that take care of children with autism and to emphasize the quality of lives by particular families. The constitutive goal was focused on a subjective opinion of parents about the possible support caring for children with autism spectrum disorder (ASD) by the state and non-profit sector with an accent on health and social issue. The theoretical part of the thesis deals with the question of the definition of autism, its etiology, diagnostics and prevalence. It also concerns family community, quality of life and social services. The practical part of the thesis involves a research that uses a qualitative research strategy, asking questions method and narrative and half-structured conversation techniques. The research sample involves families that take care of children with autism under the age of 15. The family quality of life was assessed by using the SEIQoL questionnaire where the families determine their primary aims of life. The support instrument of the research was the Lifeline Method that belongs to the graphic projective techniques. The research part describes the life by families that take care of children with autism. There are mapped some social services and support that the child caring families use. The research part also mentions subjective quality of life evaluations of communication partners, their view of autism and facing up to the disease. The research finds out that all the families are convinced that they have a good quality of life despite all the troubles they meet by taking care of their children. Quality of life has a different meaning for every person, but if we should summarize, the parents would characterize it by the following definition: "Quality of life is the general life full of love, understanding, friendship and opportunities." They would not change their lives and they also accept autism as a gift that helps them to recognize the real sense of life. The thesis allows the public to take a look into the world of families that take care of children with autism. It can be also helpful for the particular families or children diagnosed with autism who have problem to accept the situation. At the same time the thesis can be also used as an information material about autism, health and social care possibilities provided by the state and non-profit organizations.

Keywords

autismus, rodinné společenství, kvalita života, sociální služby

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 2. 6. 2020

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Petra Zimmelová, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Sciences

Master programme / field:
Rehabilitation / Rehabilitation-Psychosocial Care for Handicapped Children, Adults and Seniors