Psychosocial needs and quality of life of healthy siblings of pediatric oncology patients

MUDr. Šárka Kárová, Ph.D.

Disertační práce

Anotace:

Tento v České republice pilotní projekt se zabývá psychosociálními potřebami zdravých sourozenců onkologicky nemocných dětí. Zaměřuje se na zjištění subjektivně vnímaných změn vztahu s rodiči, na informovanost o nemoci a léčbě a mechanismy zvládání silných emocí, které závažné onemocnění provázejí. Dále se zabývá kvalitou života a zkoumá možné problematické chování a výsledky porovnává s daty získanými od bývalých onkologických pacientů a zdravých osob. Výsledky tohoto projektu indikují, že sourozenci onkologicky nemocných dětí prožívají onemocnění svého bratra/ sestry bez patřičné pomoci a podpory, jejich psychosociální potřeby jsou přehlíženy a podceňovány. Hlavním klinickým výstupem práce je vytvoření systému cílené péče o tuto populaci dětí, který je první svého druhu v České republice a je zaměřen na prevenci rozvoje psychosociálních adaptačních potíží a je připraven k zakomponování do časných stadií klinické péče. Sestává a) z podpůrného intervenčního programu nazvaného „ …A teď já!“, který je zaměřen na specifické potřeby zdravých sourozenců onkologicky nemocných dětí a b) z edukačního materiálu s názvem „ Skrytí hrdinové - Průvodce pro rodiče....jak můžete podpořit sourozence nemocných dětí“, který je k dispozici rodinám dětí léčených na Klinice dětské onkologie FN Brno.

Abstract:

The aim of this pilot project in the Czech Republic is to explore psychosocial needs of healthy siblings of pediatric oncology patiens. It focuses on subjectively perceived changes in relationship with parents, information about disease and treatment and presence of strong emotions and coping strategies. Another aim is to describe quality of life and explore possible problem behavior and compare results with pediatric cancer survivors and members of the general population. Findings of this pilot project indicate that children are affected by oncology disease of their brother/sister without receiving appropriate support and care. Their psychosocial needs are underestimated and overlooked. As major clinical outcome there was developed system of targeted help for siblings of pediatric oncology patients that is first on this topic in the Czech Republic. It can be incorporated directly into early stages of clinical care to prevent subsequent development of psychosocial adaptation problems. It consists of supportive psychological/ educational intervention program for children named "... And now me!" that is focused on their specific needs and of educational/ informational booklet „Skrytí hrdinové - Průvodce pro rodiče....jak můžete podpořit sourozence nemocných dětí“(“Secret Heroes - Guide for parents….how to support siblings of sick children”) that is available to all families at Child Oncology Department, University Hospital Brno.

Keywords

Sourozenci, onkologické onemocnění, psychosociální potřeby, kvalita života, subjektivně vnímané změny, psychologicko-edukační intervence, siblings, oncology disease, psychosocial needs, quality of life, subjectively perceived changes, psycho-educational intervention

Jazyk práce: angličtina

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 1. 7. 2015

Obhajoba závěrečné práce

• Obhajoba proběhla 15. 12. 2015
• Vedoucí: doc. PhDr. Marcela Bendová, Ph.D.

Masarykova univerzita

Lékařská fakulta

Doktorský studijní program / obor:
Hygiena, preventivní lékařství a epidemiologie (čtyřleté) / Hygiena, preventivní lékařství a epidemiologie